Основные направления деятельности и задачи Всеукраинской ассоциации людей, пострадавших от туберкулеза

Основные направления деятельности и задачи Всеукраинской ассоциации людей, пострадавших от туберкулеза

Затронутые сообщества, располагающие непосредственным опытом людей, пострадавших от туберкулеза, крайне важны для изучения субъективных и социальных характеристик этого заболевания. Понимание ими таких вопросов, как барьеры на пути к получению противотуберкулезной помощи и преграды для завершения лечения, может привести к разработке более эффективных и дружественных по отношению к пациентам программ борьбы с туберкулезом.

Более активное участие затронутых сообществ и гражданского общества в планировании, мониторинге и реализации Национальной программы борьбы с туберкулезом важно для разработки комплексных подходов, охватывающих всех участников и способных привести к выбору лучших способов лечения.

Информированные члены местной общины могут выявить людей с подозрением на туберкулез и направить их для диагностики, оказать поддержку во время лечения и помочь уменьшить стигматизацию и дискриминацию. Организации гражданского общества имеют особые возможности, и противотуберкулезные программы могут получить преимущества от их использования. Их компетенции включают достижение уязвимых групп, мобилизацию общин, распространение информации, помощь в создании спроса на помощь, разработку эффективных моделей оказания помощи и воздействие на детерминанты туберкулезной эпидемии.

Значительная часть больных туберкулезом сталкивается с катастрофическим экономическим бременем из-за прямых и косвенных расходов, связанных с болезнью и медицинской помощью. Неблагоприятные социальные последствия могут включать стигматизацию и социальную изоляцию, прекращение учебы, потерю работы или развод. Отрицательные последствия часто испытывают семьи больных туберкулезом. Даже если диагностика и лечение туберкулеза предоставляются бесплатно, необходимы меры социальной защиты, чтобы облегчить бремя потери дохода и немедицинских расходов обращения за помощью и продолжения получения помощи.

Повышенная осведомленность и понимание природы заболевания не только способствуют снижению стигмы, связанной с туберкулезом, но также поднимают значимость туберкулеза как проблемы общественного здравоохранения в стране.

Стигма действительно является проблемой туберкулеза, и люди, затронутые этим заболеванием, часто испытывают дискриминацию или становятся изгоями в своих сообществах. Страх дискриминации может привести к позднему обращению за лечением и развитию сочетанных инфекций. Организация людей, пострадавших от туберкулеза может помочь в борьбе с дискриминацией, работая с трудно идущими на контакт сообществами и группами, общественными активистами, которые проводят мероприятия по социальной мобилизации и завоевывают доверие у пациентов, сообществ и уязвимых групп.

В этих условиях Всеукраинская ассоциация людей, пострадавших от туберкулеза может направить свою деятельность в таких основных направлениях:

1. Вовлечение сообществ пострадавших от туберкулеза и лиц, которых коснулась проблема туберкулеза, а также больных туберкулезом в мероприятия по противодействию эпидемии, создание тесных связей между общинами, проектами и местной системой здравоохранения

2. Повышение уровня выявления случаев туберкулеза и содействие в формировании приверженности к лечению среди больных.

3. Преодоление стигмы и дискриминации по отношению к больным туберкулезом и членам их семей.

4. Создание условий и предоставление возможностей людям и сообществам, которых коснулась проблема туберкулеза для их участия и влияния на принятие решений в отношении их на государственном и местном уровнях;  мобилизация политической воли и ресурсов для решения проблемы туберкулеза.

5. Ознакомление с лучшими примерами накопленного опыта других партнерских организаций и использование его в своей деятельности.

6. Создание клубов пациентов для оказания поддержки людям с такой же проблемой и их семьям во время прохождения курса лечения.

7. Перемещение фокуса на пациента способствует подготовке и предоставлению информации, ориентированной на потребности пациента, во время консультирования и обучения.

8. Адвокация расширения доступа ОЗГНТБ к качественным услугам ДОТС и предоставления услуг с учетом прав пациента, формирование пациент-ориентированной модели оказания фтизиатрической помощи, содействие в осознании своих прав и обязанностей одновременно пациентами и медработниками, содействие в повышении уровня приверженности больных к  лечению.

9. Организация на местном уровне «межсекторальных сетей организаций по борьбе с  туберкулезом», включая общественные организации, частный сектор и государственные учреждения, проведение кампаний по улучшению социальной помощи и поддержки пациентов во время лечения, оказание помощи в удовлетворении потребности пациентов и в то же время повышение осведомленность общего населения о туберкулезе.

10. Сотрудничество с Всеукраинской коалицией «Остановим туберкулез вместе», другими всеукраинскими и местными неправительственными организациями противотуберкулезного направления для создания широкого партнерства с общинами, несущими бремя туберкулеза.

11. Улучшение знаний и повышение осведомленности заинтересованных сторон о важных аспектах борьбы с туберкулезом. Правовая защита интересов своих членов или групп, которые они представляют.

12. Работа по расширению прав и возможностей ОЗГНТБ, помощь в снижении стигмы и дискриминации, содействие социальным и структурным изменениям в борьбе с туберкулезом и мобилизации ресурсов, адвокации и политическому диалогу.

13. Повышение уровня осведомленности о туберкулезе среди населения в целом, а также среди тех, кто особенно пострадал от этого заболевания, проведение санитарно-просветительских мероприятий, повышение осведомленности о симптомах туберкулеза, современных методах его диагностики и лечения, доступности бесплатного лечения туберкулеза, распространение информационных материалов.

14. Оказание определенных услуг уязвимым группам населения, обеспечение проведения лечения под непосредственным наблюдением (DOTS) в амбулаторных условиях и улучшение приверженность к лечению посредством социальной и психологической поддержки больных туберкулезом и их семей.

15. Участие в разработке политики и планировании, а также в периодическом мониторинге осуществления противотуберкулезных программ.