Декларація принципів і намірів Всеукраїнської асоціації осіб, постраждалих від туберкульозу

Декларація принципів і намірів Всеукраїнської асоціації осіб, постраждалих від туберкульозу

Епідемію туберкульозу в Україні оголошено в 1995 році. Відтоді минуло 20 років, але не тільки не досягнуто до епідемічного рівня захворюваності, а й за усіма епідемічними показниками ситуація значно погіршилася. Станом на початок 2015 року захворюваність на туберкульоз серед усього населення України становила 70,5 випадки на 100 тис. населення. Цей показник на 69,5% вищий за  1995 рік.

Водночас, за період, що минув від початку епідемії туберкульозу, населення України зменшилося на 6,3 млн. чоловік, в той же час суттєво погіршився показник, що вказує на кількість хворих на туберкульоз, що припадає на загальну чисельність населення. Якщо у 1995 році 1 особа, що захворіла на туберкульоз, припадала на 2104 особи при загальній чисельності населення у 51,7 млн. чоловік, то у 2013 році цей показник погіршився на 631 пункт і становив 1 хворий на 1473 осіб при загальній чисельності населення у 45,4 млн. чоловік. А станом на 1.01.2015 року чисельність наявного населення України становила вже 42, 9 млн. чоловік, або на 8,8 млн. менше, ніж у 1995 році. При цьому зазначений показник становив вже 1 хворий на 1420, тобто погіршився ще на 53 пункти, або перевищує аналогічний у 1995 році на 684 одиниці.

Виявлення туберкульозу в Україні відбувається переважно за зверненням громадян, тобто пасивно, тож, за оцінками Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), в Україні щороку своєчасно не виявляється близько 30,0% випадків захворювання на туберкульоз. Навіть якщо вважати дані ВООЗ лише оціночними, то і половини своєчасно невиявлених випадків захворювання на туберкульоз на кожні 100 тис. населення цілком достатньо для створення в масштабах країни величезного джерела інфекції, невідомого охороні здоров’я та є потенційною небезпекою виникнення важких і часом невиліковних форм захворювання. Україна посідає друге місце в Європейському регіоні за рівнем захворюваності на туберкульоз. Щонайменше  23,0% нових випадків туберкульозу, виявлених в Україні, вже не піддаються лікуванню звичайними протитуберкульозними препаратами, тобто є резистентними, а більше 40,0% таких нових випадків вже мають деструктивну форму.

Серед вперше виявлених хворих на туберкульоз близько 65,0% становлять особи малозабезпечені, непрацюючі працездатного віку, мігранти, особи, що повернулися із місць позбавлення волі і ті, хто не має постійного місця проживання. Це значно погіршує виявлення хворих і організацію їх лікування внаслідок відсутності оптимальних соціальних та медичних заходів з боку держави. Водночас, щороку в Україні виліковується менше 60,0% хворих з новими випадками туберкульозу з бактеріовиділенням, частина вмирає, проте більше 20,0% хворих із невдалим або перерваним лікуванням поповнюють вогнище інфекції серед популяції населення. Зазначені результати лікування хворих на туберкульоз є найгіршими серед країн Східної Європи.

Наведені данні свідчать на користь того, що чинна державна політика протидії туберкульозу не може бути визнана такою, що забезпечує ефективну відповідь епідемії, а отже вимагає суттєвого перегляду.

Головними з проблем, що сприяють поширенню туберкульозу та утворюють групи ризику є:  занепад промислового та сільськогосподарського виробництва, соціальна дезадаптованість, збіднілість, неякісне і незбалансоване харчування та незадовільні життєво-побутові умови значних прошарків населення, масове безробіття та внутрішню і неконтрольовану зовнішню міграцію, криміналізацію суспільства та величезну кількість людей, які знаходяться під вартою, занепад системи соціального захисту та забезпечення,  наявність шкідливих виробництв та небезпечних професій, занепад системи охорони здоров‘я, низький культурний та освітній рівень значних верств населення та ряд інших. Із упевненістю можна говорити, що в суспільстві утворився значний, причому досі не облікований та не контрольований державою прошарок населення, самий спосіб життя яких свідчить про те, що вони можуть хворіти на туберкульоз. До них, зокрема, можна віднести: осіб, які знаходяться за межею бідності, бездомних, наркозалежних,  ВІЛ-інфікованих з їх числа, осіб, які знаходяться під вартою або звільнилися із місць позбавлення волі, алкоголіків, осіб без певного роду занять, безробітних, представників ромського етносу, робітників шкідливих виробництв, незаконних мігрантів та деяких інших. Фактори ризику безпосередньо впливають на виникнення, формування та стан груп ризику, що забезпечує постійне відновлення нових випадків захворювання на туберкульоз. Тому туберкульоз, в першу чергу – проблема  політична та соціально-економічна.

Сьогодні проблема туберкульозу вийшла за рамки суто медичної галузі та набула статусу проблеми загальнодержавного значення через невпинне зростання темпів його поширення серед населення України.

Ось чому ми утворюємо Всеукраїнську асоціацію людей, яких торкнулася проблема туберкульозу. Це благодійна організація, яка покликана захищати права і інтереси різних категорій та груп населення в умовах епідемії туберкульозу.  По суті своїй, сьогодні в групі ризику захворювання на туберкульоз знаходиться все населення України, або ж переважна його більшість, адже туберкульоз не знає соціальних чи гендерних відмінностей, а вражає всіх, не залежно від статків, способу життя, освіти тощо. Загальновідомим є факт того, що практично всі люди мають в організмі або вакцинний, або природний штам туберкульозної палички, але при цьому зберігається рівновага, і ми не хворіємо на туберкульоз. Захворювання виникає тоді, коли ця рівновага з якихось причин порушується на користь збудника. Тісний контакт з хворою людиною, простудні захворювання, ВІЛ-інфекція, непосильна праця, негігієнічні умови життя, погане харчування, зловживання алкоголем, вживання наркотиків, паління та інші шкідливі звички значно послаблюють захисні властивості організму. Тоді туберкульозні вогнища, як сплячі вулкани, активізуються, і туберкульоз прогресує, руйнуючи легені та інші уражені органи. Резервні можливості клітин імунного захисту виснажуються також при постійних і тривалих стресах, що призводить до їх функціональної неспроможності. Нестабільність в суспільстві, складна економічна ситуація, невпевненість у завтрашньому дні, хронічна нестача коштів, бідність, неухильне зростання споживчих цін, знецінення української гривні, безробіття, незбалансоване і неякісне харчування – ось він портрет типового стресу пересічного українця.

Коли ми кажемо «ті, кого торкнулася проблема туберкульозу», ми маємо на увазі і хворих на туберкульоз, і тих, хто вже вилікувався, і членів їх сімей і всіх тих хто знаходиться з цими людьми у тісному контакті (рідні, близькі, лікарі тощо). Ось чому наша організація покликана стати на захист інтересів не тільки своїх членів, а, по великому рахунку, всіх громадян України.

Саме ті, хто в той чи іншій спосіб постраждав від туберкульозу мають неоціненний особистий досвід того, як в Україні працює система протитуберкульозної допомоги, наскільки вона ефективна, пацієнт-орієнтована, зручна, доступна, коштовна, або, навпаки, безоплатна. Саме ці люди відчувають на собі суспільну стигму і дискримінацію, оскільки в суспільстві, з причин поганої поінформованості, існує таке ставлення до людей, яких ця проблема торкнулася.

Цілком зрозуміло, що більшість з тих, кого проблема туберкульозу торкнулася, намагається забути про свій статус, щойно позбувшись захворювання. Але ми ніколи не повинні забувати, що туберкульоз продовжує загрожувати мільйонам українців, а, за великим рахунком, є загрозою для національної безпеки нашої держави.

Тому наш громадянський обов’язок полягає в тому, щоб сприяти вдосконаленню державної політики протидії туберкульозу, поліпшенню надання населенню фтизіатричної допомоги, інформуванню різних верств населення, в першу чергу тих, хто перебуває у групі підвищеного ризику захворювання, проводити роз’яснювальну роботу в середовищі хворих на туберкульоз з метою спонукання своїм власним прикладом їх до проходження повного курсу лікування, унеможливлення переривання, або відривів лікування.

Ми будемо здійснювати постійний громадський контроль за діяльністю центральної та місцевих влад у сфері протидії туберкульозу і одночасно проводити серед тих, хто приймає управлінські рішення, роз’яснювальну роботу щодо необхідності реформування існуючої практики надання фтизіатричної допомоги, яка має стати ближчою до пацієнта, а ті перешкоди, які сьогодні існують у отриманні медичної допомоги, були усунуті. Ми будемо стежити і фіксувати всі випадки порушення прав громадян України на медичну і соціальну допомогу, неналежне надання протитуберкульозної допомоги, в тому числі – випадки відсутності необхідних для цього ліків, або їх непрофесійного застосування, що призводить до ще більшого погіршення здоров’я пацієнтів. З цією метою ми будемо надавати різні правові, консультаційні, інформаційні послуги всім тим, хто їх потребує, чим будемо сприяти подоланню в суспільстві негативного сприйняття тих, хто постраждав від туберкульоз, членів їх сімей, наявних проявів стигми і дискримінації по відношенню до таких громадян.